Proposta di legge di Certi Diritti per la disciplina degli interventi medici sulle persone con variazioni delle caratteristiche del sesso.

CAMERA DEI DEPUTATI  —  SENATO DELLA REPUBBLICA

XIX Legislatura — Proposta di legge d’iniziativa parlamentare

RELAZIONE ILLUSTRATIVA

al disegno di legge recante «Disciplina degli interventi medici a favore delle persone con variazioni delle caratteristiche del sesso»

1. Introduzione e finalità del disegno di legge

Onorevoli Colleghi! — Il presente disegno di legge intende colmare una lacuna dell’ordinamento italiano che da troppo tempo lascia senza disciplina una delle questioni più delicate e coinvolgenti il diritto, la medicina e i diritti fondamentali della persona: il trattamento medico-chirurgico dei minori e delle persone incapaci nati con variazioni delle caratteristiche del sesso (di seguito anche «VCS» o, secondo la terminologia più diffusa, persone «intersex»).

In assenza di una normativa specifica, il trattamento di queste persone è oggi rimesso alla libera iniziativa del singolo presidio ospedaliero o del singolo specialista, spesso sulla base di protocolli risalenti che rispondono a giustificazioni psico-sociali e a preoccupazioni di ordine estetico o «normalizzante», non supportate dall’evidenza scientifica. Ne deriva che minori privi della capacità di prestare un consenso libero e informato vengano sottoposti a interventi differibili e irreversibili sulle proprie caratteristiche sessuali, con conseguenze che possono accompagnarli per l’intera vita.

La proposta muove da un principio-cardine ormai consolidato nel diritto internazionale dei diritti umani: gli interventi che non sono necessari per scongiurare una minaccia imminente per la vita o un danno grave e imminente per la salute fisica devono essere differiti sino al momento in cui la persona interessata sia in grado di partecipare alla decisione ed esprimere un consenso libero, personale e informato. La finalità non è quella di vietare le cure di cui i minori con VCS possano avere bisogno, bensì di garantire che le decisioni irreversibili sul corpo siano assunte, ove possibile, dalla persona cui quel corpo appartiene.

Il disegno di legge recepisce e traduce in norme di diritto interno le indicazioni della Raccomandazione CM/Rec(2025)7 del Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa agli Stati membri sulla parità di diritti per le persone intersex, adottata il 1° ottobre 2025, e si colloca nel solco delle numerose pronunce degli organismi delle Nazioni Unite, della giurisprudenza della Corte europea dei diritti dell’uomo e delle scelte legislative già compiute da diversi Stati europei.

2. Le variazioni delle caratteristiche del sesso

Con «caratteristiche del sesso» (o caratteri sessuali) si intendono gli elementi del corpo considerati sessuati: i cromosomi sessuali, le gonadi, i marcatori genetici, i valori e la produzione ormonale, gli organi riproduttivi interni, i genitali esterni e le caratteristiche sessuali secondarie che si sviluppano tipicamente tanto prima quanto durante la pubertà. Si tratta, secondo la letteratura, di circa sette tratti fisici direttamente o indirettamente collegati alla riproduzione.

Le variazioni delle caratteristiche del sesso indicano le condizioni congenite in cui uno o più di tali caratteri presentano una configurazione più varia rispetto alle nozioni mediche e sociali binarie di corpo tipicamente maschile e di corpo tipicamente femminile. Sono variazioni innate che possono manifestarsi immediatamente alla nascita oppure emergere più tardi, ad esempio in occasione della pubertà, nella ricerca di una gravidanza o nel corso di accertamenti medici per ragioni non correlate.

Esistono oltre quaranta variazioni denominate che rientrano sotto tale definizione, oltre a variazioni non denominate. Fra le più note figurano l’iperplasia surrenalica congenita (CAH), la sindrome da insensibilità agli androgeni (AIS), la sindrome di Klinefelter, la sindrome di Turner e l’ipospadia. A causa della complessità dei fattori genetici e dello sviluppo, persone con la medesima variazione possono presentare tratti fisici e bisogni di salute assai differenti.

È essenziale sottolineare che le variazioni delle caratteristiche del sesso sono una componente naturale della diversità umana. Molte persone con VCS non necessitano di alcun intervento medico: per la maggior parte di esse tali variazioni non pongono minacce per la salute complessiva. Gli interventi cui storicamente sono state sottoposte trovano origine non in una necessità clinica, ma nell’idea di «correggere» corpi percepiti come atipici rispetto a un ideale sociale e medico di normalità.

3. La terminologia: intersex, VCS e DSD

La pluralità delle definizioni oggi in uso riflette un più ampio dibattito internazionale sulla legittimità di inquadrare le variazioni come emergenza medica, come questione psico-sociale o come materia di diritti umani. La scelta terminologica non è neutra, poiché ciascun termine porta con sé connotazioni e implicazioni diverse.

Il termine intersex (in italiano talora reso con «intersessuale») è oggi ampiamente adottato dalle persone con VCS e dalle realtà che ne promuovono i diritti. Anche nel contesto italiano è preferibile l’uso del termine intersex, per evitare la confusione fra le variazioni biologiche innate, da un lato, e la sessualità, l’identità o l’orientamento della persona, dall’altro.

La letteratura medica ha coniato, nel 2006, la definizione ombrello «Disordini dello sviluppo del sesso» (dall’inglese Disorders of Sex Development, DSD). Il termine «disordine» è stato immediatamente contestato, in quanto reca in sé lo stigma di un corpo «sbagliato», affetto da un disturbo da correggere; più di recente è stato sostituito, anche nella letteratura clinica, dal termine «differenze» (differences of sex development), senza tuttavia superare del tutto l’implicito riferimento a un corpo patologicamente difforme dall’ideale binario.

Nel dibattito italiano si è affermata la formula inclusiva «Variazioni delle Caratteristiche del Sesso» (VCS), dall’inglese Variations of Sex Characteristics (VSC), giudicata meno stigmatizzante e maggiormente condivisa dalle persone direttamente interessate. Coerentemente, il presente disegno di legge adotta l’espressione «persone con variazioni delle caratteristiche del sesso».

Occorre infine tenere distinti concetti che storicamente sono stati sovrapposti e confusi: il sesso biologico, l’orientamento sessuale, l’identità di genere, il ruolo e l’espressione di genere. Le persone nate con VCS possono avere qualunque orientamento sessuale e identificarsi con qualunque identità di genere, esattamente come le persone endosex (ossia non nate con variazioni). La sovrapposizione di tali piani ha spesso alimentato interventi «normalizzanti» ispirati al timore di uno stigma sociale associato all’essere trans o omosessuali: un fondamento del tutto estraneo alla necessità clinica.

4. Il quadro internazionale ed europeo di soft law

La proposta si inserisce in un quadro sovranazionale ormai ampio e convergente, nel quale il divieto di interventi medici non necessari e non consensuali sulle persone intersex è affermato con crescente nettezza.

4.1. Il Consiglio d’Europa

La Raccomandazione CM/Rec(2025)7 del Comitato dei Ministri, corredata dal relativo Memorandum esplicativo, offre un quadro organico per la protezione e la promozione dei diritti umani delle persone intersex in tutti gli ambiti della vita. In particolare, essa invita gli Stati membri a garantire, mediante una legislazione che vieti espressamente gli interventi medici sulle caratteristiche sessuali — chirurgici, ormonali o di altra natura — realizzati senza il consenso preliminare, libero, informato, espresso e documentato della persona. Gli interventi su minori o su persone prive della capacità di consentire devono essere differiti fino a quando la persona possa decidere autonomamente, con la sola eccezione dei casi di minaccia imminente per la vita o di danno grave per la salute fisica.

4.2. La Corte europea dei diritti dell’uomo

Nel caso M v. France (ricorso n. 42821/18, decisione del 26 aprile 2022), pur dichiarando il ricorso irricevibile per ragioni procedurali, la Corte di Strasburgo ha svolto un’ampia ricognizione della propria giurisprudenza, affermando che procedure mediche prive di necessità terapeutica ed eseguite senza il consenso libero e informato del paziente possono integrare un trattamento contrario all’articolo 3 della Convenzione, oltre a incidere sul diritto al rispetto della vita privata di cui all’articolo 8. La Corte ha esplicitamente accostato tali interventi alle sterilizzazioni forzate e alle mutilazioni genitali femminili, chiarendo che sterilizzazione o mutilazione prive di finalità terapeutica e di consenso sono incompatibili con la dignità umana.

4.3. Il sistema delle Nazioni Unite

In oltre cinquanta occasioni gli organismi delle Nazioni Unite hanno invitato Stati e responsabili politici a porre fine alle violazioni dei diritti umani subite dalle persone con VCS. Il Comitato contro la tortura (CAT) ha ripetutamente sollecitato gli Stati a vietare espressamente gli interventi medici irreversibili e non urgenti prima che il minore intersex sia sufficientemente maturo per partecipare alla decisione e prestare un consenso pieno, libero e informato. Il Comitato sui diritti dell’infanzia (CRC), nel Commento generale n. 14 (2013), ha affermato che l’interesse superiore del minore non può giustificare pratiche in contrasto con la dignità umana e con il diritto all’integrità fisica. Nel 2014 l’OMS, congiuntamente con OHCHR, ONU Donne, UNAIDS, UNDP, UNFPA e UNICEF, ha adottato una dichiarazione interagenzia per l’eliminazione delle sterilizzazioni forzate, che invoca il rinvio dei trattamenti sterilizzanti sino alla maturità della persona.

4.4. L’Unione europea e le dichiarazioni della società civile

Il Parlamento europeo, con la risoluzione del 14 febbraio 2019 sui diritti delle persone intersessuali (P8_TA(2019)0128), ha condannato la mutilazione genitale intersex (IGM) e ha chiesto la fine degli interventi non vitali sui minori intersex, sollecitando protezioni legali complete negli Stati membri.

La proposta tiene altresì conto dei principi di Yogyakarta, dal titolo “Principles and State Obligations on the Application of International Human Rights Law in Relation to Sexual Orientation, Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics” (Principi e obblighi degli Stati relativamente all’applicazione del diritto internazionale in materia di diritti umani in relazione all’orientamento sessuale, all’identità di genere, all’espressione di genere e alle caratteristiche sessuali), adottati nel novembre 2006 e i 10 principi complementari (“+10”) adottati il 10 novembre 2017.

4.5. La legislazione comparata

Diversi ordinamenti europei hanno già adottato misure a tutela dell’integrità e dell’autonomia corporea dei minori con VCS. Fra i principali riferimenti:

• Malta (2015) — il Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act (GIGESC) riconosce i caratteri sessuali come attributo protetto e afferma il diritto all’integrità e all’autonomia corporea dei minori;
• Portogallo (2018) — legge a tutela del diritto all’autodeterminazione dell’identità di genere e delle caratteristiche sessuali;
• Islanda (2019-2020) — legge sull’autonomia di genere n. 80/2019 include le caratteristiche sessuali nella normativa antidiscriminazione e pone il divieto di interventi medici non necessari su minori nati con caratteristiche sessuali atipiche;
• Germania (2021) — il Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung vieta i trattamenti volti ad assegnare un sesso a un minore senza il suo diretto consenso;
• Grecia (2022) — la legge n. 4958/2022 (artt. 17-20) proibisce le procedure di IGM e gli altri trattamenti dannosi privi del consenso diretto dell’individuo, anche minorenne.
• Spagna (2023): la Ley 4/2023, de 28 de febrero, per la igualdad efectiva de las personas trans y para la garantía de los derechos LGTBI vieta esplicitamente in Spagna le pratiche di modifiche genitali non necessarie su minori intersex.

La Corte europea, nel citato caso M v. France, ha espressamente richiamato questa tendenza legislativa. Al tempo stesso, gli organismi internazionali hanno osservato che alcuni divieti si sono rivelati incompleti o di difficile applicazione e di tali esperienze si è tenuto doverosamente conto. La presente proposta mira pertanto a costruire un impianto effettivo, dotato di meccanismi di controllo preventivo, di garanzie procedurali e di conseguenze sanzionatorie.

5. Dati medici ed elementi statistici

La dimensione del fenomeno non è marginale. Secondo le stime più accreditate, circa l’1,7 per cento della popolazione mondiale presenta una variazione delle caratteristiche del sesso (Fausto-Sterling, 1993; T. Jones, 2018): un dato che equivale a circa 136 milioni di persone nel mondo. Rapportata alla popolazione italiana, la stima corrisponde a diverse centinaia di migliaia di persone.

Quanto all’incidenza degli interventi non consensuali, i dati raccolti dall’Agenzia dell’Unione europea per i diritti fondamentali (FRA) nell’indagine EU LGBTIQ Survey III (2023) — la più ampia rilevazione mai condotta sulle persone intersex, con 1.825 rispondenti intersex nell’UE-27 — restituiscono un quadro allarmante:

• il 57% dei rispondenti intersex dichiara di essere stato sottoposto a un intervento chirurgico senza consenso informato o senza l’autorizzazione dei genitori;
• il 49% afferma che non è stato richiesto un consenso pienamente informato per i trattamenti ormonali;
• il 55% riferisce di non aver ricevuto informazioni dettagliate prima del primo trattamento diretto a modificare le caratteristiche sessuali;
• questi valori risultano sostanzialmente invariati rispetto alla precedente indagine FRA del 2019, a testimonianza della persistenza del fenomeno.

Sotto il profilo dell’età, la variazione viene determinata dai professionisti sanitari nel 14% dei casi durante l’infanzia, nel 34% nell’adolescenza e nel 39% in età più avanzata: un dato che conferma come molti interventi «normalizzanti» siano praticati in epoche precoci, quando la persona non è in grado di partecipare alla decisione.

Gli effetti sul benessere psichico sono documentati e gravi. Più della metà dei rispondenti intersex ha preso in considerazione il suicidio nell’anno precedente l’indagine; il 18% ha dichiarato di averlo fatto «spesso» (contro il 10% del complesso dei rispondenti LGBTIQ). Il dato è particolarmente critico fra i più giovani: pensa spesso al suicidio il 39% dei rispondenti intersex fra i 15 e i 17 anni e il 25% di quelli fra i 18 e i 24 anni.

Sul piano clinico, la letteratura specialistica evidenzia come la distinzione fra interventi «essenziali» e «non essenziali» non discenda dall’anatomia in sé, ma sia frutto di valutazioni influenzate anche da fattori sociali, dal disagio genitoriale e da protocolli non sempre fondati sull’evidenza. Ciò rende necessaria una valutazione indipendente, multidisciplinare e orientata all’interesse a lungo termine della persona: è precisamente l’obiettivo che il presente disegno di legge persegue.

6. Illustrazione dei singoli articoli

Articolo 1 (Finalità e ambito di applicazione)

L’articolo 1 definisce l’oggetto e le finalità della legge. Esso individua i soggetti tutelati — le persone minorenni o incapaci con variazioni delle caratteristiche del sesso — e chiarisce che scopo della disciplina è regolamentare gli interventi medici differibili e non necessari alla preservazione della vita, garantendo in ogni caso un consenso libero e adeguatamente informato. Il secondo comma introduce il principio generale che percorre l’intero testo: interventi e trattamenti sono leciti soltanto se rispettano le condizioni poste dalla legge. Si tratta di una norma di principio che riflette fedelmente la nozione di consenso preliminare, libero e informato affermata dalla Raccomandazione CM/Rec(2025)7 e dalla giurisprudenza della Corte di Strasburgo.

Articolo 2 (Divieto di interventi non necessari)

È la disposizione-cardine. L’articolo vieta ogni intervento chirurgico o trattamento medico la cui finalità sia esclusivamente quella di ricondurre le caratteristiche morfologiche del minore al modello biologico maschile o femminile mediante l’alterazione delle caratteristiche sessuali. Il divieto è modulato per soglie di età differenziate in ragione della natura e della reversibilità del trattamento: minore di dodici anni per le terapie ormonali mascolinizzanti e femminilizzanti, minore di sedici anni per gli interventi chirurgici. La graduazione riflette il diverso grado di invasività e irreversibilità, nonché la progressiva capacità del minore di partecipare alle scelte che lo riguardano. Il perno del divieto è la finalità «esclusivamente» normalizzante: restano fuori dal divieto gli interventi dotati di reale necessità clinica, disciplinati dall’articolo 3.

Articolo 3 (Commissione multidisciplinare e autorizzazione degli interventi)

L’articolo istituisce il meccanismo di controllo preventivo. Gli interventi medico-chirurgici o endocrinologici su minori o incapaci con VCS sono ammessi solo se la necessità e l’indifferibilità siano positivamente confermate — a maggioranza dei quattro quinti — da una commissione multidisciplinare, la cui composizione è definita con decreto del Ministero della salute, da emanarsi entro tre mesi e previa consultazione delle associazioni rappresentative. A presidio dell’imparzialità, almeno la metà dei componenti non deve avere rapporti di dipendenza o contrattuali con la struttura presso cui l’intervento sarà eseguito.

La commissione è competente anche per gli interventi differibili ma necessari al benessere, anche psichico, della persona, riguardanti minori che abbiano raggiunto le soglie di età dell’articolo 2 o persone incapaci: in tal caso l’intervento è possibile solo quando il minore sia in grado, per età e maturità, di prestare un consenso libero e informato, all’esito di un colloquio svolto senza la presenza dei genitori o dei soggetti esercenti la responsabilità genitoriale, così da assicurarne la genuinità. In caso di contrasto fra il giudizio dei genitori o del tutore e quello della commissione, la decisione è rimessa al giudice tutelare, secondo un modello di garanzia giurisdizionale. Il richiamo all’articolo 3 della legge 22 dicembre 2017, n. 219, àncora la disciplina al quadro generale sul consenso informato, imponendo di tenere conto della volontà del minore in relazione alla sua età, al suo grado di maturità e al consolidamento della sua identità di genere.

Articolo 4 (Contenuto del consenso informato)

L’articolo specifica gli elementi che il consenso informato deve soddisfare, in coerenza con lo standard delineato dalle fonti internazionali. L’informazione deve essere completa, comprensibile e fondata su dati scientifici, e deve riguardare le motivazioni mediche, i rischi e i benefici per la salute fisica e psichica, nonché le conseguenze a breve e a lungo termine dell’intervento, del suo rinvio, della sua mancata esecuzione o dell’esecuzione di un intervento alternativo. Il secondo comma aggiunge un profilo essenziale: l’informazione deve comprendere la collocazione sociale dell’eventuale intervento e la disponibilità di percorsi di supporto per affermare la propria identità senza ricorrere a interventi differibili.

Articolo 5 (Supporto psicologico e tutela della fertilità)

L’articolo affianca alla dimensione del divieto quella del sostegno. Il Servizio sanitario nazionale offre alle persone minorenni con VCS e alle loro famiglie un supporto psicologico volto a favorire la comprensione dei diritti inalienabili della persona — in primo luogo l’integrità fisica — e il rispetto per il suo sviluppo. Il secondo comma garantisce l’accesso alla conservazione del tessuto ovarico e dei gameti, a tutela di una futura autonomia riproduttiva che gli interventi precoci hanno storicamente compromesso.

Articolo 6 (Conservazione e accesso alla documentazione medica)

La disposizione risponde a un’esigenza avvertita da molte persone intersex adulte: l’accesso alla propria storia clinica. La documentazione medica relativa agli interventi deve essere conservata e resa accessibile all’interessato fino al venticinquesimo anno di età, con sospensione, per il medesimo periodo, del termine di prescrizione per il risarcimento del danno. La struttura che intenda distruggere la documentazione, in mancanza di prova della conoscenza da parte dell’interessato, deve informarlo per iscritto con almeno dodici mesi di preavviso, garantendogli la facoltà di prenderne visione ed estrarne copia. Si tratta di un presidio di trasparenza e di effettività della tutela.

Articolo 7 (Sanzioni penali)

L’articolo definisce le conseguenze penali della violazione. Le lesioni cagionate dalla violazione delle condizioni poste dalla legge sono sanzionate ai sensi dell’articolo 590 del codice penale (lesioni colpose aggravate), salva l’applicazione dell’articolo 583-bis c.p. in caso di condotta dolosa. La norma estende la punibilità a chi offre informazioni o, con le proprie azioni, contribuisce a far realizzare all’estero le condotte vietate, così da impedire l’elusione del divieto mediante il ricorso a strutture straniere.

Articolo 8 (Monitoraggio e relazione al Parlamento)

Per assicurare la verifica dell’attuazione, l’Istituto superiore di sanità raccoglie in forma anonima i pareri resi dalle commissioni multidisciplinari nei primi dieci anni di applicazione e trasmette al Parlamento una relazione entro i sei mesi successivi a ogni biennio. La disposizione risponde all’esigenza, ripetutamente segnalata in sede internazionale, di colmare il grave deficit di dati sul numero, la tipologia e gli effetti a lungo termine degli interventi.

Articoli 9 e 10 (Clausola di invarianza finanziaria ed entrata in vigore)

L’articolo 9 reca la clausola di invarianza finanziaria: dall’attuazione della legge non derivano nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, provvedendosi con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente. L’articolo 10 fissa l’entrata in vigore tre mesi dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, così da consentire l’emanazione del decreto ministeriale di cui all’articolo 3 e l’adeguamento organizzativo delle strutture sanitarie.

Per le ragioni esposte, si confida in una sollecita approvazione del presente disegno di legge, che consente all’Italia di allinearsi agli standard europei e internazionali in materia, di rispettare gli obblighi assunti in senso al Consiglio d’Europa e di riconoscere alle persone con variazioni delle caratteristiche del sesso la piena titolarità del diritto a decidere del proprio corpo.